Il Progetto di Rock Per Un Bambino 7

Lettera del progetto dell’Ospedale Bambino Gesù che Rock Per un Bambino 7 Finanzierà:

Gentile Sig. Guadagnini,
mi permetto di inviare una breve nota, in qualità di Direttore del Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica, in particolare dell’Unità Operativa di Chirurgia Neonatale, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, nella speranza che possiate dedicare qualche minuto.
L’impegno di tutti noi, è rivolto alla cura dei neonati con patologie molto complesse, a volte rare e a elevato rischio, sia per la sopravvivenza che la qualità di vita finale. Analogo impegno, forse anche maggiore, è rivolto al sostegno delle famiglie, comunemente giovani e provenienti da sedi anche molto distanti, che sperimentano un vero “terremoto” per la realtà in cui sono improvvisamente ed inaspettatamente catapultati.
L’anno passato, grazie alla generosità di coloro che hanno contribuito, abbiamo avviato uno studio collaborativo Europeo sulla “Sindrome da Intestino Corto” (o Short Bowel Syndrome), una condizione rara che rende il paziente incapace ad alimentarsi a seguito della perdita di oltre il 75% dell’intestino e necessitano di una nutrizione artificiale per via endovenosa per molti anni, a volte anche tutta la vita, quando tale situazione è irreversibile. Tutto ciò perché l’intestino (che non è più “sufficiente”) non riesce ad assorbire i necessari nutrienti. Questi neonati, lattanti e bambini non possono quindi alimentarsi e sono totalmente dipendenti dalla “flebo nutrizionale” quotidiana, non senza seri risvolti sulla funzione vitale di altri organi (primo tra tutti il fegato), sullo sviluppo psicologico e sociale, e sulle dinamiche dell’intera famiglia. Quando i danni della nutrizione artificiale endovenosa sono inarrestabili, l’unica possibile soluzione è il trapianto d’intestino, indicato solo in pochi casi molto selezionati, a causa dei risultati ancora deludenti (sopravvivenza a 5 anni intorno al 50%). Noi come altri gruppi internazionali stiamo dedicandoci alla presa in carico di tali pazienti, sempre più numerosi, e stiamo realizzando un filone di ricerca clinica che ha come scopo l’ottimizzazione della funzione del poco intestino residuo di questi pazienti per evitare il più possibile la dipendenza dalla nutrizione “artificiale” per via venosa e i rischi associati cercando così di riportare la vita di tali pazienti e delle loro famiglie ad una qualità pressoché normale. Ad oggi, se presi in carico correttamente, circa il 65-70% di questi pazienti può tornare ad avere un’autonomia digestiva e nutrizionale con l’intestino residuo.
Nel 2014 il gruppo di ricerca ha potuto avanzare con decisione in quest’ambito con un programma di ricerca Internazionale e ha realizzato un registro informatico condiviso con altri paesi europei per la centralizzazione di questi casi complessi e la gestione uniforme del loro delicato problema. Nel corso della prossima settimana ci sarà il primo incontro tra equipes che provengono da Regno Unito, Belgio, Francia, Austria, Spagna, Olanda Svezia, Germania. Lo scopo è quello di razionalizzare e uniformare il trattamento di questi casi in Europa, per contenere gli effetti indesiderati delle attuali terapie e soprattutto puntare all’accrescimento e allungamento chirurgico dell’intestino rimasto, per migliorarne la capacità di assorbimento e funzione al fine di ridare autonomia digestiva, a chi l’ha persa, e contenere ulteriormente la necessità di trapianto intestinale. Obiettivo concreto per il 2015 è quello di implementare l’attività e l’uso del “data base” Europeo, la condivisione di un unico protocollo di approccio diagnostico e terapeutico e l’inizio di studi clinici funzionali dell’intestino di questi pazienti sino ad oggi non ancora realizzati in nessun centro estero.
Effettuare questo tipo di ricerca implica cospicui costi e i fondi provenienti dal Ministero, che possono oggi essere dedicati, sono sempre più limitati. Sappiamo che, per motivi indipendenti dalla qualità del progetto stesso, esso sarà approvato solo in presenza di un co-finanziamento esterno anche parziale. Proprio grazie al generoso contributo ricevuto da parte di sponsor esterni questo stesso progetto ha trovato l’approvazione necessaria per il 2014, approvazione che ha permesso raggiungere gli obbiettivi prefissati per i primo anno (costruzione del registro). Sono dunque a chiedere un Suo possibile sostegno anche per il 2015, in modo da poter continuare, questo programma di ricerca, che apre concrete speranze e soluzioni per questi piccolissimi pazienti.
Il mio ringraziamento è assoluto, e indipendente dalla Sua adesione a questa mia richiesta, per il tempo dedicato alla lettura di questa mia nota. Naturalmente è mio auspicio quello di poterLa vedere tra i nostri sostenitori.
Il mio più sincero Augurio di Buon Natale.

Dr. Pietro Bagolan
Chief of Dpt. of Medical and Surgical Neonatology
Newborn Surgery Unit
Bambino Gesù Children’s Hospital-Research Institute, Rome, Italy

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